拓普九州小儿血液病案例报告

小儿血液病案例

小F，女，6岁。从出生开始一直健康活泼，靓丽可爱，是爸爸妈妈的掌上明珠。2014年1月末，还不到4岁的小F，全身突然出现大量的淤青紫斑，并伴有鼻血两次。到医院就诊后，小F当即被医生怀疑是有关血小板的严重疾病并住院治疗。经过抗生素和血液制剂的集中使用，小F的症状有所缓解，暂时回到家中休养。

然而在距离这次住院还不到一个月的2月中旬，小F又出现了全身紫斑的症状。刚一住院，医生就非常严肃地告诉小F的妈妈，为了确诊必须做骨髓穿刺的检查。诊断结果让小F全家震惊不已，病名是ITP—血小板减少性紫斑症。这种病的典型症状就是血小板的急剧减少，从而造成易出血或出血不止的危险状况。一般正常儿童的血小板应该在100-300×10^9/L的范围内，而小F当时的血小板只有正常人的十分之一不到，10×10^9/L。为了防止继续出血的情况，医生对小F实施了丙种球蛋白的持续点滴。这种药物可以迅速提升血小板的数量，却有高烧和头疼的副作用。这对一个还不到4岁的小孩子讲是非常痛苦的。

从这次确诊后，小F全家就隐隐地感觉到了这种病的凶险和需要做长期战的准备。果不其然，2014年一年当中，小F因为病情不稳，反复住院6次。每次住院点滴丙种球蛋白后，血小板可以暂时稳定，然而大概一两周后，血小板又开始往下降。随后，小F又开始服用激素，然而效果仍然是反反复复。2015年，小F的爸爸妈妈带着她跑遍了北京、上海、广州的各大医院，得到的结论却只有一个: ITP是一种自身免疫性疾病，目前的医学无法根治。或许孩子长大了，就会自然痊愈。现在能做的只有利用丙种球蛋白或激素短期提升血小板，暂时缓解危险情况。

2016年2月，小F的妈妈通过朋友介绍，联系上了日本拓普九州的工作人员，希望可以获得日本在治疗ITP上的权威建议。在听取了小F长达2年的求医经历后，拓普九州的工作人员立即启动了一个专业小组，负责小F的病历翻译，并开始分析日本国内治疗ITP的临床成绩，咨询有关医疗机构。

拓普九州不同于其他公司，其专业的医疗查询不是通过没有客观根据的口碑或者没有可信性的杂志书籍等二次性资料决定的。拓普九州的医疗信息建立在自身拥有的一套完整客观的医疗数据之上，。所谓DPC诊断分类群数据，是根据日本国内所有急性期医院每月向厚生劳动省提交的诊疗收费明细建立起来的庞大数据库。它根据病名和患者所接受的治疗行为，把急性期患者细分为将近3000个诊疗组。通过发生在每个细分组的实际治疗症例数，平均住院天数，死亡率，再住院，合并症等各项综合指标，可以最公正最客观地判断各家医院的真正实力。实际上，日本厚生劳动省也是根据DPC诊断分类数据去管理和控制国内各家医院的医疗水平的。也就是说，拓普九州掌握的医疗信息与日本政府管理本国医疗水平的数据同步，因此拓普九州向患者推荐的权威医院或名医并非根据所谓的头衔或者口碑，而是根据医院实际每天接受的患者，发生的医疗行为等客观事实决定的。

很快，拓普九州的工作人员根据自身的医疗信息库调查到，在治疗小儿血小板减少性紫斑症的领域，日本成绩最好的医院是埼玉県立小儿中心，并和这家小儿医疗中心的血液病部长迅速取得了联系。

埼玉県立小儿中心的血液病专业汇集了日本小儿ITP治疗的最著名专家，近年来治疗小儿ITP的症例数也一直排名日本第一。其血液病部长是目前日本小儿血液病临床治疗方针的监修人，并主导日本全国前驱B细胞性急性淋巴性白血病的临床试验。尽管这位血液病部长身兼要职，但是在看到了小F的病历后，果断地决定可以接受小F的治疗。但是由于治疗方案会涉及到长期疗养，所以希望可以先让小F的家人来日本接受会诊意见（即：第二意见），然后根据日本方面的治疗建议，再让家属决定是否让患者本人来日接受长期治疗。

当拓普九州的工作人员把这个信息传递给小F的妈妈以后，小F的家人倒是为难起来:的确仅仅为了听一次专家的建议就出国看病，还是觉得有些不划算。同时，小F的妈妈还希望能够联系到日本有名的东京大学附属医院、成育小儿中心、顺天堂大学附属医院、九州大学附属医院等等。因为这些医院都是国内听说到的日本有名的医院。

为了尊重客户的要求，拓普九州的工作人员也开始了艰难的洽谈工作。他们首先与埼玉県立小儿中心的血液病部长沟通，得知如果直接来日治疗的话，由于方案未定，因此不仅治疗期间无法估算，而且由于不能住院治疗，所以加上在日本住宿生活的费用会大大增加患者的经济负担。另外，根据专家的建议，大部分ITP小儿患者都能在未来的几年或十几年获得自然痊愈，因此在中国国内能得到安全对症治疗的保障上，不用这么着急的选择进一步的积极治疗的方法。

接下来，拓普九州的工作人员与东京大学医院，成育小儿中心，顺天堂大学附属医院，九州大学附属医院等都做了积极沟通。但是除了九州大学附属医院同意接受预约以外，其他大医院都不直接接受国外患者，预约会诊也需要等待数月。正在这时，小F在国内因患急性中耳炎住院，根据检查结果，血小板又降低到非常危险的水平。小F的妈妈看到孩子不稳的状况，终于决定接受埼玉県立小儿中心血液病部长的建议，首先前往日本接受会诊建议了。

2016年4月中旬，小F一家首先到达东京，和拓普九州的医疗翻译直奔埼玉県立小儿中心。医院方面也非常重视这次中国患者的来访，派出专属人员陪同小F的爸爸妈妈一起接受了血液病部长的会诊解说。这次会诊由于得到了事前预约，确保了整整一个小时的时间。如图所示，埼玉県立小儿中心的血液病部长从ITP的成因、种类开始，到各种治疗的有效性、副作用，详尽说明了今后治疗的方向。小F的妈妈后来回忆说，医生耐心的讲解让自己彻底放下心来，对目前女儿的状况也开始充满了希望。除此之外，埼玉県立小儿中心的服务那么好，医院就像一个大花园一样，让女儿和全家都非常高兴。

下图      埼玉県立小儿中心血液病部部长写给小F一家的病情说明示意图

在埼玉県立小儿中心接受了专业会诊以后，小F一家又在拓普九州的安排下，从东京飞到福冈，继续接受福冈大学附属医院和九州大学附属医院小儿血液病专家的会诊。这两家大学的附属医院虽然不在东京，但是在日本小儿血液病专业上也名列前茅。

日本的医疗服务好，不仅体现在高度的学术和临床水平上，还表现在其统一的整体水平监控方面。具体来讲，日本厚生劳动省通过DPC等医疗数据的客观监控和激励体制，以及各疾病领域的治疗手册和诊断标准的普及，大大消除了各地区或各医院在相同诊疗领域水平上的参差不齐。因此，在今天的日本，不会出现针对同一种疾病，这家医院和那家医院的治疗方针、治疗手段完全不同的现象，从而避免了患者担心本地医疗水平不高，过度集中到所谓大医院就医的问题。

小F一家到达福冈后，首先拜访了日本福冈大学附属医院。这家医院的小儿血液医生不仅为小F一家详细解释了ITP的治疗方案，还提出了可以更换药物剂量和厂家来减少副作用的专业意见。这位女医生最后还把自己的名片给了小F的妈妈，让她可以随时向自己咨询。她告诉小F的家人，这种病是慢性疾患，做爸爸妈妈的一定非常痛苦和不安。但是随着孩子的长大，病情会得到逐渐控制，如果几年以后还是不稳定的话，还可以考虑摘脾的手术。

日本九州大学附属医院的小儿血液医生则为小F一家提供了最新药物的信息。根据目前临床试验的结果，使用这种新药后，有三分之一的患者可以得到根治。如果小F一家从目前开始就考虑积极治疗的话，九州大学附属医院可以接受他们来日治疗，并把所需费用和具体治疗计划都告诉了患者一家。

到日本接受权威专家的会诊(第二意见)，也许是很多国内患者还不能接受的选择。但是小F的妈妈最后告诉拓普九州的工作人员，来日本八天，花费了不到4万人民币，却接受了三家权威医院专家耐心亲切的会诊，让自己对女儿的病情有了更深入的了解，并对今后的治疗方针有了更明确的方向。日本医院的服务和整体医疗水平也让自己一直悬在半空的心终于放了下来。今后有什么不安可以直接和福冈大学的医生联系咨询，想要积极治疗也可以和已经建立起联系的九州大学附属医院直接预约，这个结果比自己一直在国内担心受怕好了很多。对于今后的计划，小F全家表示愿意在国内继续观察，在病情恶化时结合日本专家的建议调节用药剂量，并根据时机再决定是否前往日本积极治疗。

（以上案例报告经患者本人授权，版权归拓普九州国际医疗咨询有限公司所有，未经本公司许可，严禁转载。）